“月亮孩子”“瓷娃娃”“蝴蝶寶貝”,看起來美麗的別稱,其實(shí)是白化病、成骨不全癥、大皰性表皮松解癥等罕見病,也是超2000萬患者背后的家庭難以承受的負(fù)擔(dān)。針對罕見病藥少藥貴的問題,國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整多年來持續(xù)發(fā)力,目前已將26種罕見病的45種用藥納入醫(yī)保。
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